AMOR,SOBRECARGA, PROBLEMAS EMOCIONAIS: A REALIDADE DE QUEM CUIDA DE PESSOAS COM ALZHEIMER (83,6% SÃO OS PRÓPIOS FAMILIARES)

Amor, sobrecarga, problemas emocionais: a realidade de quem cuida de pessoas com Alzheimer (83,6% são os próprios familiares)

No Brasil, vasta maioria dos cuidadores são familiares que dedicam mais de 10 horas por dia aos cuidados sem qualquer apoio financeiro

Por 

Bernardo Yoneshigue

 — Rio de Janeiro

23/09/2025 03h00  Atualizado há um dia

O Alzheimer não é uma doença que se vive sozinho. Junto ao diagnóstico e à evolução da perda cognitiva, uma figura assume função cada vez mais necessária para tarefas simples do dia a dia do paciente: o cuidador. Feito por familiares na vasta maioria dos casos no Brasil, o trabalho, porém, gera realidades de jornada dupla, sobrecarga física e mental e adoecimento sem reconhecimento ou amparo do poder público.

Trata-se de uma doença neurodegenerativa progressiva e a causa mais comum de demência, afetando 1,2 milhão de brasileiros, com 100 mil novos pacientes diagnosticados por ano. Enquanto a população envelhece, e os casos aumentam, a ciência corre em busca de respostas e tratamentos. Para abordar esse assunto tão importante, O GLOBO traz essa semana o especial Por Dentro da Mente, com cinco reportagens até quinta-feira.

No domingo abordamos os tratamentos novos e em desenvolvimento e, na segunda-feira, trouxemos o depoimento em primeira pessoa de uma paciente que vive com a doença. Hoje, mostramos a realidade dos cuidadores, um lado pouco falado sobre o impacto do Alzheimer nas famílias brasileiras.

Eric Braga Pedra, administrador de 46 anos, conhece bem esse cenário. Em 2015, sua mãe, Jacira, que hoje tem 82 anos, foi diagnosticada após cerca de dois anos em que seus quatro filhos – Eric e três irmãs – perceberam os primeiros esquecimentos. Na época, ele morava no Rio de Janeiro, mas resolveu voltar a Salvador para cuidar da mãe.

— Já estava estabilizado no Rio, mas pedi desligamento do emprego, deixei tudo e vim morar com ela. Desde então, a acompanho como cuidador familiar. Passamos por diversas fases. No início eram mais os esquecimentos, depois, a mais complicada, que é a agitação e a agressividade. Hoje ela está em um estágio mais avançado. Já não anda, não fala muito, não esboça mais reações, são 10 anos de diagnóstico — conta.

Eric Braga Pedra e sua mãe, Jacira, diagnosticada com Alzheimer em 2015. — Foto: Arquivo Pessoal

Para o administrador, o maior desafio foi se adaptar às diferentes etapas da doença. Com o tempo, ele conseguiu se recolocar no mercado de trabalho na capital baiana. No entanto, mesmo com a ajuda das irmãs, a evolução da doença começou a sobrecarregá-lo. Hoje, Eric conta com o auxílio de cuidadores profissionais e conseguiu, por meio da Justiça, após o plano ter negado, um homecare.

— É uma doença que desgasta bastante quem cuida. Eventualmente, tivemos que contratar cuidadores também e dividir as responsabilidades, porque senão adoecemos juntos. Minha mãe sempre cuidou de mim, era o mínimo que eu poderia fazer por ela, mas chegou uma hora em que estava entrando em um princípio de depressão, tive que fazer terapia — relata.

A situação de Eric, que é também presidente da regional Bahia da Associação Brasileira de Alzheimer (Abraz), está longe de ser incomum entre cuidadores no país. Dados do Relatório Nacional sobre a Demência no Brasil (ReNaDe), de 2024, mostram que 83,6% deles são familiares que se dedicam aos cuidados sem qualquer apoio financeiro – 57% filhos, e 25,7% de companheiros.

O impacto é significativo: 71,4% relatam problemas emocionais com necessidade de apoio psicossocial, e 45% apresentam sintomas de transtornos psiquiátricos. Em média, o tempo diário dedicado ao cuidado é de 10 horas e 12 minutos, sete dias por semana. Mesmo assim, 65,7% mantêm outro trabalho, realidades em que não sobra nem mesmo horas suficientes para dormir a quantidade recomendada pelas autoridades de saúde.

Elaine Mateus, presidente da Federação Brasileira das Associações de Alzheimer (Febraz), destaca ainda que 86% dos cuidadores são mulheres, e que, na maior parte dos casos, não há qualquer capacitação para lidar com essa nova realidade. Na pesquisa do ReNaDe, todos apresentaram necessidade relacionadas a informações e treinamentos, mas 99,3% relataram não tê-la atendida.

— Muitas realizam esse trabalho de modo não remunerado, o que traz sempre muita sobrecarga financeira, emocional, física, impactando na saúde de uma maneira geral dessas pessoas. Então temos essa reflexão importante em relação ao gênero, porque são em sua maioria mulheres que já cuidam dos filhos e deixam o mercado de trabalho porque a rotina desse cuidado passa a dominar toda a sua vida.

Elaine defende uma discussão sobre como tirar esse cenário da invisibilidade e criar medidas para oferecer algum amparo a essas pessoas, já que para boa parte da população brasileira a possibilidade de contratar um cuidador profissional é algo distante devido aos custos elevados:

— Precisamos construir no Brasil uma cultura do cuidado que divida essa atuação igualmente entre homens e mulheres e que sensibilize o poder público no sentido de dar reconhecimento por meio de políticas públicas que garantam uma remuneração para essas pessoas e a possibilidade que esse tempo conte para sua aposentadoria. Além de uma rede de suporte e de apoio para que elas não adoeçam.

A presidente da Febraz cita que estudos apontam índices maiores de obesidade, estresse, depressão, entre diversas outras doenças, entre cuidadores devido à sobrecarga e à ausência de tempo livre para outras atividades essenciais para a saúde, como socialização, descanso e exercício físico. Com isso, gera-se uma realidade em que, no futuro, são pessoas que também precisarão de cuidado.

Uma preocupação é que a demanda já tende apenas a crescer devido ao envelhecimento da população. Segundo o último Censo do IBGE, o número de pessoas com 65 anos ou mais cresceu 57,4% em relação a 2010 e passou a representar 10,9% da população geral. Enquanto isso, o de crianças com até 14 anos diminuiu 12,6%.

Até 2050, a projeção é que 5,7 milhões de pessoas sejam diagnosticadas com demência no país. E, mesmo entre aqueles que conseguem pagar um profissional cuidador, há uma carência de pessoas qualificadas, conta Lucas Mella, coordenador do Serviço de Psiquiatria Geriátrica e Neuropsiquiatria da Universidade Estadual de Campinas (Unicamp) e diretor científico da Abraz regional São Paulo:

— Há um amadorismo no cuidado porque não temos no Brasil uma formação certificada de cuidadores para pessoas com Alzheimer e demências. Os cuidadores acabam aprendendo com a própria vivência. E isso seria importante tanto para promover bem-estar e qualidade de vida aos pacientes, como para as condições de trabalho dos cuidadores. As taxas de adoecimento de cuidadores, em especial de familiares, é muito alta. Poderíamos ter instituições profissionais envolvidas com o poder público que tenham o trabalho formal de capacitar e formar cuidadores.

Países que já passaram por uma transição demográfica mais cedo e têm maior renda contam hoje com estruturas melhores para lidar com esse cenário. Mas Mella e Elaine acreditam que, ainda que houvesse condições socioeconômicas melhores, o familiar ainda exerceria um papel importante no cuidado por questões culturais no Brasil:

— É parte da cultura da América Latina vermos o nosso papel nesse trabalho de cuidar dos nossos pais, dos nossos avós, das pessoas que cuidaram de nós. Esse modelo familiar talvez não seja algo que consigamos nos livrar ou reorganizar completamente. Entendo que nós sempre teremos essa realidade, por isso a importância de medidas voltadas a ela.

De forma estrutural, a presidente da Febraz defende que sejam criados programas que levem cuidadores profissionais para auxiliar os familiares e que criem espaços de convivência com atividades durante o dia para idosos com demência. O mais importante, defende, é manter essa pessoa ativa dentro daquilo que ela gosta:

— Não devemos também tomar a pessoa que recebeu o diagnóstico como uma pessoa incapaz. Devemos olhar para ela em todo o seu potencial, tudo aquilo que está presente, e estimular para que aquilo se mantenha pelo maior tempo possível.

Já nos casos em que será contratado um cuidador profissional, Mella frisa a importância de haver uma conversa entre o médico e a família na hora de escolher a melhor estratégia, levando em consideração o grau de autonomia do paciente. Ele lembra que um fator importante na decisão é o estágio da doença:

— Estágios mais leves a carga do cuidado é menor, e às vezes alguém da família consegue fazer essa função mais facilmente. Pacientes em estágios mais graves vão precisar de um nível de complexidade grande de cuidado. Desde alguém que oriente todas as atividades ao longo do dia, a necessidade de fisioterapia para questão motor, fonoterapia, por questões com deglutição. Terapeutas ocupacionais ajudam muito na organização desse cuidado, é uma profissão que tem sido bem importante nesse sentido.

Fonte:https://oglobo.globo.com/saude/especial/amor-sobrecarga-problemas-emocionais-a-realidade-de-quem-cuida-de-pessoas-com-alzheimer-836percent-sao-os-proprios-familiares.ghtml

Quem cuida, precisa de  cuidado! 4 dicas para cuidador de paciente com Alzheimer

 

Existem cerca de 55 milhões de pessoas vivendo com demência no mundo, sendo que o Alzheimer é responsável por 60% a 70% dos casos.¹ Caracterizado pela deterioração cognitiva e da memória, esse transtorno acarreta desde esquecimentos até a incapacidade de se orientar no tempo e espaço.² 

É aí que entra em cena uma figura muito importante: o cuidador de paciente com Alzheimer, uma vez que, conforme o problema se agrava, os indivíduos com demência perdem a capacidade de cuidar de si mesmos.³

Cuidar de alguém com Alzheimer pode ser uma experiência gratificante, trazendo a sensação de estar oferecendo carinho e conforto para quem precisa.³ Por outro lado, também pode ser desafiador e exaustivo.³ Afinal, a cada dia, surgem novas situações para lidar, aumentando a responsabilidade desse papel.³

Diante disso, é importante que o cuidador aprenda a cuidar de si mesmo, a fim de evitar o seu adoecimento.³ Está passando por essa situação? Neste post vamos abordar dicas essenciais para o seu autocuidado. Confira!

O papel fundamental do cuidador no Alzheimer

O Alzheimer progride de maneira gradual e inevitável, sem a possibilidade de interromper sua evolução.² O primeiro e mais comum sinal da doença é o esquecimento de informações recentes.²

Com o tempo, o quadro avança e as lembranças antigas também podem ser afetadas.² Além disso, podem surgir outros sintomas, como irritabilidade, dificuldade para se expressar e problemas para se localizar no tempo e espaço.²

À medida que o transtorno vai se agravando, a pessoa vai perdendo a capacidade de cuidar de si mesma. ⁴ Nesse contexto, o cuidador do paciente com Alzheimer cumpre a função de ajudar e monitorar diversas atividades do dia a dia.⁴

Isso pode incluir apoio médico, financeiro ou emocional.⁴ No cotidiano, os cuidadores auxiliam com cuidados pessoais, limpeza, administração de medicamentos e até mesmo transações financeiras, entre outras responsabilidades.⁴

Portanto, o cuidador se torna uma peça fundamental para o bem-estar e, muitas vezes, para a própria sobrevivência do paciente.⁴

Como lidar com os desafios diários no cuidado de pacientes com Alzheimer

O Alzheimer causa a morte das células cerebrais, o que levar a uma diminuição do funcionamento do cérebro ao longo do tempo.³ Assim, o comportamento do paciente tende a mudar.³

A pessoa pode se alterar, preocupar-se e se irritar com facilidade, demonstrar sinais de depressão ou perder o interesse por atividades que antes lhe davam prazer.³ Ela pode esconder objetos ou acreditar que outras pessoas estão fazendo isso.³

O paciente também pode apresentar alucinações, imaginando coisas que não estão presentes, ande sem parar de um lado para o outro ou saia de casa com frequência.³ Podem ocorrer, ainda, mudanças no comportamento sexual e agressões físicas, como bater no cuidador ou em outras pessoas. ³ Outra situação recorrente é a dificuldade de interpretar o que vê ou ouve, causando mal-entendidos.³

Quanto ao autocuidado, ela pode não se preocupar com sua aparência, deixando de tomar banho ou querer vestir as mesmas roupas todos os dias.³

Em se tratando dos cuidados com Alzheimer, manter as coisas simples é fundamental.³ Recomenda-se falar uma coisa de cada vez e tentar manter uma rotina diária para que a pessoa saiba o que esperar e se sinta mais segura.³

Reforce que ela está segura em sua companhia e que você está ali para ajudar.³ Evite discutir ou tentar argumentar, além de garantir que haja espaço suficiente para que ela, caso ande sem parar, possa se mover com segurança.³

Como lidar com as dificuldades para dormir

O final do dia pode ser desafiador no manejo do Alzheimer, especialmente durante tardes e noites.³ Isso porque pode acontecer uma agitação conhecida como síndrome vespertina ou ‘’Sundowning’’, que faz com que o paciente se sinta irritado ou inquieto, o que pode dificultar o seu processo de dormir, já que ele pode se recusar a ficar na cama.³

Para ajudá-lo, é importante promover atividades que o mantenham ativo durante o dia, evitando o excesso de cochilos, para que ele consiga dormir melhor à noite.³ Todavia, o cansaço excessivo também deve ser evitado, pois isso pode aumentar a sua agitação noturna.³

Crie uma rotina consistente e um ambiente tranquilo, com atividades que exijam mais esforço pela manhã e momentos mais calmos pela tarde.³ Diminuir a intensidade das luzes, reduzir o barulho, definir horário fixo para dormir e colocar uma música mais suave também podem ser estratégias úteis.³

Como lidar com alucinações e delírios

As alucinações são comuns no Alzheimer.³ Por isso, os pacientes podem ver, ouvir, sentir ou experimentar coisas que não são reais, como ver pessoas que já faleceram ou acreditar que algo está acontecendo ao seu redor, mesmo que não esteja.³

Ao perceber que o paciente está passando por alucinação ou delírio, evite entrar em discussões sobre o que ela está vendo ou ouvindo.³ Ofereça consolo e tente distraí-lo, levando-o para outro ambiente ou fazendo uma caminhada.³ Garanta que ele esteja seguro e que o ambiente não tenha objetos que coloque a sua integridade ou de outras pessoas em risco.³

Como lidar com a agressividade

A agitação no Alzheimer se dá quando a pessoa fica inquieta, preocupada ou agressiva, tem dificuldades para dormir ou ataca verbalmente ou fisicamente quem está próximo.³ 

É preciso identificar a causa da agitação antes que ela piore.³ Mantenha a calma e distraia o idoso com algo que ele goste, além deixar o ambiente mais confortável e tranquilo.³

Estratégias para melhorar a comunicação com pacientes com Alzheimer

A comunicação com a pessoa que tem Alzheimer pode ser difícil, já que ela tende a esquecer palavras, perder a linha de raciocínio ou ter dificuldades para compreender o que ouve.³ Essas circunstâncias acabam gerando frustração tanto para ela quanto para o cuidador.³

Conectar-se com alguém com DA exige paciência e sensibilidade.³ Procure sempre fazer contato visual, chame pelo nome e use um tom de voz calmo e acolhedor.³ Seu corpo também comunica muito, então mantenha uma postura aberta e tranquila.³

Cuidados específicos para o bem-estar físico e emocional do paciente

Os cuidados diários Alzheimer compreendem uma série de medidas que incluem desde adaptações no lar do idoso até o suporte na sua higiene pessoal.³ Tarefas básicas, como desligar o fogão, podem ser esquecidas.³

Pensando isso, é indicado garantir um ambiente seguro, instalando alarmes de fumaça e monóxido de carbono, ter números de emergência visíveis perto dos telefones e usar travas de segurança em fogões e tomadas.³ Produtos, como medicamentos ou bebidas alcoólicas, devem ser trancados ou removidos do seu lar.³

Prática de atividade física

Manter-se ativo faz bem para o paciente de Alzheimer, visto que ajuda na saúde dos músculos, articulações e coração, melhora o sono e o humor.³ O cuidador pode exercitar-se com o paciente para tornar a experiência mais leve e prazerosa.³

Alimentação saudável

Uma alimentação saudável é imprescindível para o bem-estar da pessoa com demência.³ Por isso, ofereça frutas, verduras e grãos integrais, sempre considerando os alimentos que ela gosta e consegue comer.³ Facilite a sua rotina como opções prontas ou de preparo simples.³

Cuidados de higiene pessoal

Chegará um momento em que a pessoa com Alzheimer vai precisar de ajuda para realizar a sua higiene pessoal.³ Embora, muitas vezes, rejeite o auxílio nessas atividades, por questões de privacidade ou frustração, é importante ser paciente e respeitoso.³

Ao ajudar com o banho, por exemplo, prepare o ambiente com antecedência, deixe a água numa temperatura confortável, use tapete com borracha e barras de segurança nas paredes para prevenir quedas.³ Seja direto e gentil, explicando o que será feito, passo a passo.³

Na hora de escovar os dentes, dar suporte para se barbear ou se maquiar, deixe que ela faça o que for possível sozinha.³ Ajude com a prótese dentária, se necessário, e mantenha as visitas regulares ao dentista.³

Cuidados emocionais

A realização de atividades prazerosas pode contribuir para o bem-estar emocional do indivíduo sob seu cuidado.³ Sendo assim, planeje momentos que podem ser divertidos e interessantes para ele, como cozinhar (com o seu auxílio), cantar, dançar, cuidar de plantas.³

As pessoas que estão nos estágios iniciais do Alzheimer podem continuar fazendo os passeios que faziam no passado, como caminhar em um parque ou ir ao seu restaurante favorito.³

A importância do autocuidado e suporte para os cuidadores de Alzheimer

O cuidar pode trazer benefícios emocionais, mas também apresentar desafios que podem afetar a qualidade de vida do cuidador, além de impactar sua saúde física e mental.⁵ Acompanhe, abaixo, dicas essenciais de cuidado para cuidadores.

1. Peça ajuda

É normal sentir que você deveria ser capaz de fazer tudo sozinho, que não é correto deixar a pessoa sendo cuidada por terceiros, ou que ninguém está disponível para ajudar.³ No entanto, pedir apoio é essencial para cuidar de si e do outro.³

Solicite ajuda com tarefas específicas, como cozinhar, fazer uma visita ou acompanhar o paciente em algum lugar.³ Participe de grupos de apoio para compartilhar experiências e conselhos, além de considerar serviços de cuidado de saúde em casa ou em centros de cuidados diurnos para adultos.³

2. Cuide da sua saúde mental

Um dos maiores desafios do cuidador e Alzheimer é cuidar da sua própria saúde mental, principalmente se a pessoa cuidada se irrita, fere os seus sentimentos ou esquece quem você é.³

Sentir-se triste, desanimado, frustrado ou irritado é normal nessas circunstâncias.³ Lembre-se que você está fazendo o melhor que pode e que não consegue controlar todas as coisas que acontecem.³

Ademais, muitos cuidadores assumem essa responsabilidade sozinhos, o que pode deixá-los sobrecarregados, o que pode acarretar não só cansaço físico, mas também depressão, alterações no convívio familiar e vida conjugal, e abandono do trabalho.⁶ Um estudo feito no Reino Unido estimou que 8 a cada 10 cuidadores apresentam solidão e tendem a se isolar socialmente como resultado do cuidar.⁵

Portanto, consulte-se com seu médico e faça um check-up regularmente, informe que você é cuidador, relatando eventuais sintomas de depressão ou doença que esteja enfrentando para receber o tratamento adequado.⁷

3. Identifique e gerencie o seu estresse

Identificar os sinais de estresse é de suma importância para poder gerenciá-los.⁷ Alguns deles podem ser negação sobre a doença, irritação constante, ansiedade sobre o futuro, sentimentos depressivos, problemas de sono, dificuldades de concentração, cansaço excessivo e reações emocionais intensas.⁷

Reconheça seus limites e forças.⁷ Após entender quais são as fontes do seu estresse, procure focar no que pode ser mudado.⁷ Descubra o que alivia a sua tensão, como caminhar ou meditar, e reserve parte do seu dia para esse autocuidado.⁷

4. Aprenda a dizer não sem culpa

Quando estiver sobrecarregado, é necessário estabelecer limites e recusar demandas extras sem sentir culpa.⁷ Converse sobre seus limites desde os estágios iniciais da DA e use frases no ‘’eu’’ em vez de ‘’você’’ para expressar suas necessidades com mais empatia.⁷

Tenha em mente que pessoas com demência reagem mais às emoções do que às palavras, então manter a calma faz toda a diferença.⁷

O cuidador Alzheimer é uma figura essencial para o bem-estar das pessoas com esse diagnóstico.⁴ No entanto, com o tempo, essa responsabilidade pode impactar a sua saúde física e mental.⁵

Por isso, saber pedir ajuda e cuidar de si, dedicando-se a atividades relaxantes e buscando apoio médico quando houver necessidade, são atitudes fundamentais para evitar a sobrecarga, renovar as energias e manter o equilíbrio emocional.^3,7

Quer levar uma vida mais saudável? Leia mais posts no blog A Vida Plena e confira dicas indispensáveis para a sua saúde!

Referências

1. World Heath Organization. Dementia. 2023. [Internet]. [Acesso em Fev 2025].  Disponível em: https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/dementia.

2. Ministério da Saúde. Doença de Alzheimer. [Internet]. [Acesso em Fev 2025].  Disponível em: https://www.gov.br/saude/pt-br/assuntos/saude-de-a-a-z/a/alzheimer.

3. National Institute on Aging. Caring for a person with Alzheimer’s disease. 2023 [Internet]. Bethesda, MD: National Institutes of Health; [Acesso em Fev 2025].  Disponível em: https://order.nia.nih.gov/publication/caring-for-a-person-with-alzheimers-disease.

4. Chaudhuri JD, Das S. The role of caregivers in the management of Alzheimer’s disease: examples from Asian countries. Sultan Qaboos Univ Med J. 2006;6(2):11-8. 

5. Vasileiou K, Barnett J, Barreto M, Vines J, Atkinson M, Lawson S, et al. Experiences of loneliness associated with being an informal caregiver: A qualitative investigation. Front Psychol. 2017 Apr 19;8:585.

6. Brasil. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Secretaria de Gestão do Trabalho e da Educação na Saúde. Guia prático do cuidador. – Brasília: Ministério da Saúde, 2008. [Acesso em Fev 2025].  Disponível em: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/guia_pratico_cuidador.pdf.

7. Alzheimer Society of Canada. Care for the Carergiver. 2013. [Internet]. [Acesso em Fev 2025].  Disponível em: https://alzheimer.ca/pei/sites/pei/files/documents/Care-for-the-Caregiver_Alzheimer-Society-PEI.pdf.

Artigo elaborado em 02 de fevereiro de 2025.

Fonte:https://avidaplena.com.br/neurologia/transtornos-neurologicos/alzheimer/cuidador-alzheimer/